به گزارش پايگاه خبري وب دا، پزشك متخصص داخلي بیمارستان امام حسن (ع) بجنورد با اعلام 17 آوریل به عنوان روز جهانی هموفیلی و اشاره به این که بر اساس گزارش فدراسيون جهاني هموفيلي(wfh) در جهان ، از هر هزار نفر يك نفر به بيماري هموفيلي مبتلاست و شمار زيادي از این افراد از بيماري خود اطلاعي ندارند و به همين دليل بسياري از مراقبت هاي پزشكي مناسب را در طول زندگي دريافت نمي كنند،گفت: هموفيلي يك بيماري خونريزي دهنده مادرزادي وابسته به جنس است كه به دليل اختلال در توليد فاكتورهاي انعقادي ٨( هموفيلي a) يا فاكتورهاي انعقادي ٩( هموفيلي b) و در نتيجه جهش ژن هاي مرتبط به وجود مي آيد.

   دكتر"محبوبه روحاني" افزود: شيوع هموفيلي a از هموفيلي b بيشتر است وحدود ٨٥ درصد موارد را تشكيل مي دهد.

 وي تصريح كرد: با وجود درمان رايج كنوني ، فرد مبتلا به هموفيلي در صورت دسترسي به درمان هاي كافي  طول عمر برابر با افراد عادي جامعه خواهد داشت.

 وي اظهار داشت: در بيماراني كه يكي از موارد خونمردگي هاي پي در پي به دنبال ضربه هاي سبك در آغاز خردسالي يا خونريزي خودبخودي به ويژه در مفاصل و بافت هاي نرم و يا خونريزي هاي شديد به دنبال ضربات شديد و اعمال جراحي دارند، بايد به هموفيلي مشكوك شد.

 دکتر«روحانی» توضيح داد: با وجود آن كه در بيماران هموفيلي خونريزي به طور معمول در همه دوران زندگي رخ مي دهد اما ممكن است برخي كودكان دچار هموفيلي تا بعد از سن يك سالگي و آغاز راه رفتن و فعاليت ، علايم اين بيماري را نشان ندهند.

 وي خاطرنشان كرد: يك سوم بيماران هموفيلي هيچ گونه سابقه خانوادگي از اين بيماري ندارند بنابراين تشخيص قطعي با اندازه گيري دقيق فاكتورهای خونی و اثبات كمبود فاكتورهاي ٨ يا٩ امكانپذير است.

 مسؤول بيماران خاص معاونت درمان دانشگاه نيز در این ارتباط گفت: مطابق آمار بانك اطلاعاتي كانون هموفيلي ايران شمار بيماران هموفيلي شناسايي شده در كشور ،٨ هزار و٦٥٣ نفر است و ٦٦ بيمار مبتلا به هموفيلي نیز در خراسان شمالي شناسایی شده اند كه١٣ نفر از اين تعداد را زنان و بقيه را مردان تشكيل مي دهند.

 " مهري فرشاد" تصریح کرد : خدماتي نظير دريافت فاكتورهاي انعقادي، تزريق فاكتور، انجام آزمايشات، تعويض مفصل، فيزيو تراپي، ويزيت هاي تخصصي در مراكز دولتي براي مبتلايان به هموفيلي رايگان است.

 وی افزود: متخصصان داخلي دو روز در هفته به منظور ويزيت بيماران خاص در بيمارستان امام رضا(ع) واحد بيماران خاص حضور دارند.

 وي تصريح كرد: ارائه خدمات دندانپزشكي نيز به زودي در بيمارستان هاي دولتي براي اين بيماران انجام خواهد شد